メビウス症候群について⑪(２歳１０か月)足の骨レントゲンも異常なし。現状は麻痺のみ。
メビウス症候群について⑩の話では２歳の定期健診に行くと言っていましたが、私が第２子を妊娠してつわりになったりして中々病院へ行く時間が取れずにもうすぐ３歳になってしまうときに総合病院へ行きました。
２歳の定期健診は私が妊娠８か月というのもあり出産も近く抱っこや自転車も怖かったので夫に行ってもらいました。
足の骨もレントゲンするも異常なし
医師の所見は発達の遅れもなければ変わらず元気そうですね。とのことでした。
結構長女は内また気味だったので一応レントゲンを撮って貰いましたが骨に異常はありませんでした。
ということで早くも診察終わりです。
と、定期健診は終了してしまいました…。 まぁ通うのも大変だし、行っても何もしないしね…。
小児鍼の効果
鍼の先生からは「よくしゃべるようになって筋肉が動いているからか、ほっぺが柔らかいので２週間に１回にしましょう」ということになりました。
お正月の時に３週間空いたのですがその時はちょっとほっぺが固かったらしくて連続でやってもらったりしたらすぐにまた柔らかくなりました。
鍼も効果はあるのかはよくわかりませんが悪くはなっていないです。
あと風邪1年に1～2回くらいかな？あまり風邪も引かなくなりました。
逆さまつげの経過
逆さまつげでよく結膜炎みたいにもなっているのでそれを３歳児検診で相談しようと思います。 幼稚園も近所の普通にお友達も行っているところに入園も決まりましたし、先生からも一応フォローは入れますと言って頂けました。
現状のメビウス症候群の症状
症候群ということでいろいろな病状があると思いますが、現時点(2歳10か月)娘の場合
右顔面麻痺
目は閉じれないことはない、まばたきは9割閉じてる。 寝てる時も目は閉じてる。 にこっと笑うとちょっと目が開いてる。
口も閉じれる。笑うと少し開ききってないのがわかる。 水を飲んだのがどばーっと出て来たりとかはない。
嚥下障害もない。
ほっぺのぷにぷに具合が左右でちょっと違う。 右の方がしゅっとしている。
逆さまつげ
右目だけ逆さまつげ、下まつげが半分くらい入ってる。割とずっと目が潤んでいる。 1歳10か月、2歳10か月と12月～1月あたりで結膜炎になってるので様子を見ています。
眼科に行って薬を貰えばすぐに治ります。
3歳になってからはあまり結膜炎にもならなくなりました。
知能、言葉
普通に話が出来るし、脳の遅れも今のところなさそうです。
集団に混じっていてもお友達と遊んでいる。
癇癪をおこして友人を叩いたりすることもなく、どちらかといえば優しい子です。
内また
結構な内まただけど、自分の足につまずいて転ぶことはあまりない。 骨には異常ないので様子を見ている。
ちなみに幼稚園年少のかけっこでは1番2番を争う速さでした。
そんな感じですかね…。 私自身最近あんまり気にしてないところでもあります。
今のところ誰かに顔のことを指摘されたことはないんですけど、これから幼稚園…いつか言われちゃうのかなぁ。
どきどき。
そして病状を話す→相手が検索してみる→私のブログにたどり着く→身バレ！ って絶対あるな～って思います。
また何かあれば更新したいと思います。
仲の良いママ友にそれとなく打ち明けてみたけれど、対応は変わらずでそっか～みたいな感じでした。
小学生くらいになったらまたイジメとかにあったら…と思うと悲しいですね。
あと自分の顔を気にしてくるだろうし、次女への妬みもあるだろうし、色々ケアしてあげないといけないな。
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