メビウス症候群について③（４か月）ついに病名が判明する

３か月検診の時が来ました。診察をして貰って、確かに顔面麻痺ですね。と言われました。そして、多くの場合は次第に治っていくと思う。とも言われました。

写真を見せて、あまり変わっている様子がない事と、一度ちゃんと見て貰おうという事で大きな病院へ紹介状を書いてもらいました。

市の大きな医療センターへ行くことに

まず初診。紹介状は耳鼻科と書かれていたけれど予約をする際にには神経科ではないか？と言われ神経科へ。

神経科の先生に診て貰うがやはり何とも言えない様子。

末梢性か脳幹の方か原因を追究すべくMRIを受けてみましょうと言われました。

MRI…私は受けた事がありませんが父は受けた事があるようです。結構音がうるさいとの事で眠る薬を使い、熟睡している間に行う…というものらしいです。

MRI自体は磁器で体を調べるので身体には何の負担にもなりませんが、眠る薬…というのに不安感が募ります。

そして初診を受けてから３週間後にMRIを撮る事になりました。

薬で寝ないと追加の薬を使う。それでも寝ないと今日は中止。途中で起きたらやり直し。

とのことでしたが、薬で眠らされた娘は途中起きる事もなく無事に撮り終わりました。

そして画像診断がそれから１週間後にありました。

ついた病名が「メビウス症候群」でした。

先天性の顔面麻痺で、顔面神経が欠如している、と。そして難病指定を受けている病気だということを告げられました。

「それってつまり治らないし、どうしようもないって事なんですよね？」

「そうですね…症例も少なく、こうしたら治るというものは確立されておらず経過観察が主になります…。」

そうですか…。そうだったんですね。

産まれてから一向にマシにならないと思って居た顔面麻痺。治らないものと知って、なるほどな。と思いました。

ひどい症状の人は眼球が開きっぱなしなので、眼科に通ったりするそうなのですが、娘は瞬きはするので眼科に通う必要は今の所なさそうです。

症候群ということで、病名がつきますがごく軽い症状ということになると思います。という結果でした。

目の前が真っ暗に…

なっている場合ではありません。

娘は元気に生きていますし、笑いますし、よく食べます。ちょっと顔面が麻痺していますがあとは今の所普通に見えます。 娘、もちろん可愛いです。

母は落ち込んでなんていられないのです。

先生には、あとは発達障害と言語障害がないかを経過観察でまた来月来てください。ということで病院を後にしました。

その次のお話はこちらから

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